Pour la journée internationale des maladies rares ce samedi 28 février, l’association Rondin Picotin orchestrée par Lucie Caron, organisait un grand repas dansant à la salle de la Pinéde.
Une première qui a rencontré un large succès car de nombreuses personnes n’ont pas pu participer à cet événement faute de place. Les 120 repas ont vite trouvé preneurs parmi les membres de l’association, les bénévoles et leur entourage.

L’association Rondin Picotin qui agit en faveur de Gabin ( 8 ans ), le principal héros de la soirée, a réussi à récolter un bénéfice  de 1520 € (dont 80 € de dons) qui sera intégralement reversé à l’institut IMAGINE le jeudi 12 Mars. Cette somme servira notamment à financer les études génétiques de Gabin , atteint d’une maladie inconnue à ce jour.

IMAGINE est un institut de recherche et de soins innovants d’un genre nouveau, regroupant chercheurs, médecins et patients, dans un objectif commun : guérir les maladies génétiques. Le nouvel institut, un bâtiment de 19 000 mètres carrés situé sur le campus de l’hôpital Necker-Enfants Malades, regroupe plus de 450 chercheurs, médecins et personnels de santé avec une vision innovante : regrouper les acteurs des maladies génétiques pour créer des synergies, favoriser le transfert des connaissances et ainsi, trouver plus vite de nouveaux traitements et diagnostics attendus par les patients et leurs familles.

C’est avec cet objectif partagé que la journée des maladies rares intervient à l’échelle nationale et internationale. Elle permet ainsi de sensibiliser les publics et mener des actions qui favorisent le rassemblement, l’information et l’appel à la générosité de tous pour oeuvrer dans la recherche et aider de nombreux enfants tels que Gabin et Valentin.

Durant la soirée, l’ensemble des participants ont été invité à lever les mains symboliquement pour une photo collective qui est publiée sur le site officiel de la manifestation : www.rarediseaseday.org

L’association Rondin Picotin remercie toutes les personnes qui ont pu aider à mettre en place cette première manifestation qui en appelera d’autres toujours plus grandes… c’est tout ce qu’on peut lui souhaiter de mieux !

Merci donc aux partenaires Etaplois : la boulangerie Sophie, la Boucherie- Charcuterie Etaploise, le Brasseur Boissons services, Le restaurant Buffalo Grill, la Fleuriste Poésie végétale, Carrefour market, Lavande, l’institut de beauté Divine, le magasin Atout sport, Weldom, pour leurs dons et lots. Merci aux services municipaux pour leurs soutiens techniques et leur aide apportée à la communication .

L’association remercie également les élus municipaux qui l’ont soutenu et qui ont participé à la soirée.